防災アミーゴ
2026年5月29日発行、難病患者のための防災ガイドブックvol.２最終改のダウンロード
２０２６年５月２９日からの「新たな防災気象情報」についてを掲載した
難病患者のための防災ガイドブックvol.2最終改は
こちらから無料で閲覧・ダウンロードができます！
＊vol.2改の改からの主な変更点
・P２２ 「気象防災速報」についてを記載
・P２６ 防災気象情報と住民がとるべき行動についてを記載
防災の啓発活動や日頃の備えの参考にご活用ください。
2026年６月１日発行、MS・NMOSD患者のための防災ガイドブックvol.３改2のダウンロード
アミーゴ作成のガイドブックにMS（多発性硬化症）・NMOSD（視神経脊髄炎）
患者さんの備えに必要なページを加えた防災ガイドブックです。
茨城県で活動されている「MSいばらき」さんが作成しました。
東北医科薬科大学医学部脳神経内科学教授の中島一郎先生のによる
Q&Aもあります！
２０２６年５月２９日からの「新たな防災気象情報」についてを掲載した
MS・NMOSD患者のための防災ガイドブックvol.3改2は
こちらから無料で閲覧・ダウンロードができます。
MOGAD（抗MOG抗体関連疾患）の患者さんもぜひご一読ください！
＊vol.3からの主な変更点
・P18「気象防災情報」を記載
・P2２「防災気象情報と住民がとるべき行動について」を記載
・防災の啓発活動や日頃の備えの参考にご活用ください。
難病患者のための防災ガイドブックvol.3制作開始します！
この度、「こくみん共済 coop 地域貢献助成」を受け、
2026年9月を目途に「難病患者のための防災ガイドブックvol.3」作成に
取り組むこととなりました。
読みやすくてわかりやすい、そして何より難病や障がいを持つ皆さんの
備えに寄り添えるような防災ガイドブックが完成するよう努めてまいります。
ご意見やご協力をお願いすることもあるかと思いますが、その際はどうぞよろしく
お願いいたします。
難病カフェ「アミーゴ」スタッフ一同
忘れちゃいけない！2020年7月1日発行、難病患者のための防災ガイドブック初版はこちら！
ガイドブック初版は全国版・茨城版の2種類を作成しました。
パルシステム茨城・栃木様の助成をいただき、アミーゴスタッフが福島県、宮城県を訪問。
東日本大震災で被災された難病患者さんへのインタビューした際の記事や、
監修していただいた方からのためになるお話などは今読んでも心に響きます。
ここでは全国版をご紹介いたします。
ぜひこちらからご覧ください！
講演・勉強会・資料作成などのお手伝い受付けます！
「難病患者のための防災ガイドブック」に準じた講演や勉強会をご希望の方は、お問合せフォームからお申し込みください。
また、疾患別ガイドブックや防災に関する勉強会資料の作成の相談なども受付けております。
詳しい内容や料金などはご相談に応じます。
掲載ありがとうございます！
かんしん広場 様
自己免疫疾患プラス 様
遺伝性疾患プラス 様
医療総合サイトＱＬife 様
LITALICO仕事ナビ様
難病・障がいがある私たちの防災対策ということで、難病カフェアミーゴ代表桑野と副代表吉川による
「難病患者のための防災ガイドブック」作成に至った経緯と、ガイドブックを読み解くポイントなどについての
対談記事を掲載していただきました。
２人の対談は結成してから初めてでしたね！ぜひこちらからご覧ください！
お薬の宅配サービス「とどくすり」様
視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の皆さんに寄り添うお薬の宅配サービス「とどくすり」さまの
HP上にある「お役立ちリンク」のコーナーに、MSいばらき作成「MS・NMOSD患者のための防災ガイドブックvol.3改」を
掲載していただきました。
お薬の宅配サービスと一緒に、時々こちらから備えについてもこちらから確認してみてくださいね！
ファイザー製薬 様
11月14日（木）
ファイザー株式会社様のニュースレター「まねきねこ64号」に、
「難病患者のための防災ガイドブック」についての記事を掲載していただきました。
難病カフェアミーゴが防災ガイドブックに取り組んだきっかけや、初版、VOL.2、VOL.2改制作につてのエピソードなど、
たくさん記事にしていただきました。
この掲載をきっかけに医療関係の方、ヘルスケア関連団体の方にも、難病患者が必要としている防災対策について考えていただける
きっかけになればと思っております。
ファイザー株式会社様、ありがとうございました！
読売新聞 様
１月１７日（金）
本日付の読売新聞「医療ルネサンス」に、難病カフェアミーゴ代表桑野の記事を掲載していただきました。
「難病患者のための防災ガイドブック」作成に至った経緯と被災された難病患者さんへのインタビューのお話、そこから
難病法に難病患者の防災対策に規定がない事や行政の関心の低さにも触れて下さり、今までスルーしていた何かに「気づいてもらえ
る」ような大きな意味を持った記事になったと思います。読売新聞様、ありがとうございました！
奇しくも今日は阪神淡路大震災発生から３０年が経った日。
あらためて亡くなられた方々のご冥福をお祈りいたしますと共に、これからも防災の必要性を伝えていく活動を続けていきたいと強く
思った１日でした。
東日本大震災で被災された難病患者さんへのインタビューはこちらからでもご覧いただけます。